Serebral Palsili Çocukta Görme Profili ve Aile Desteği

Serebral palsi (SP) terimi, doğumla birlikte veya daha sonra beynin ilerleyici olmayan harabiyeti ile ortaya çıkan duyusal ve motor bozuklukları içeren şemsiye bir terimdir.
Serebral Palsili Çocukta Görme Profili ve Aile Desteği.

Düşük ağırlıklı bebeklerin gelişen tıbbi ve cerrahi teknoloji sayesinde yaşatılması , gelişmiş toplumlarda ve ülkemizde SP’li çocukların sayısını giderek arttırmıştır. Beyin hasarı ile oluşan görme bozuklukları – Serebral/Kortikal Görme Bozukluğu (S/KGB) - çocukluk çağı az görme nedenleri arasında en sık rastlanan etmendir. SP’de S/KGB, değişik çalışmalarda % 44-76 oranında verilmektedir. KGB’da çocuklarda farklı görsel davranışlar olur. Gözlerin sağlam olduğu durumlarda, ülkemiz koşullarında bu çocuklarımız “Gözler sağlam, hadise beyinde, çocuk büyüdükçe görme gelişir” diye yeterli şekilde değerlendirilmemekte ve bu durum SP’li çocuklara uygulanan erken müdahale çalışmalarını, bilişsel gelişimlerini olumsuz yönde etkilemektedir.

1990 lara kadar görmenin fizik çevreden gelen ışınların , gözün kırıcı ortamlarından geçtikten sonra, görme siniri vasıtası ile beynin arka kısmına ulaştığı ve oksipital beyin lobunda , birincil görme merkezinde kodlanarak görmenin oluştuğu var sayılırdı. Bu gün biliyoruz ki beyinde ki nerede ve nasıl sorusunun cevabını veren görsel bilgi ile ne sorusunun cevabını veren görsel bilgi, birincil merkezden sonra beynin yüksek merkezlerinde farklı alanlara ulaşıyor ve aradaki bağlantılar ile zaman içinde çocuk, fizik çevresi ile aktif olarak etkileşime girerek görmeyi öğreniyor. Görme, görme yolları ve ilgili merkezler, beynin %40-45 ini kapsar ve görme öğrenilen bir süreçtir.

‘Doktor hanım, oğlum bazen hiç görmüyor, bazen halıda mercimeği fark ediyor’

‘Kızım 8 aylık oldu beni takip etmiyor. Ben konuşurken gözünü kapatıyor’

‘Kızım bir cismi alırken bakıyor, uzanırken kafasını çeviriyor. Alışveriş merkezlerinde çok hırçınlaşıyor’

‘Oğlum benle göz teması kurmuyor. Konuşmadan bizi tanımıyor. Televizyona bakmıyor’

Bu tip yüzlerce yakınmayı SP’li çocuğu olan velilerden sık sık duyuyorum. Veliler SP teşhisini veya gözdeki bozukluğun ne olduğunu bildikleri halde çoğu kez çocuklarının değişen görsel davranış ve tepkilerine anlam veremedikleri, yakın çevrelerine çocuğun özel durumunu izah edemedikleri için kendilerini çaresiz hissedip ümitsizliğe düşüyorlar. Çoğu kez çocuklarını şımarık, zihinsel olarak geri diye etiketlendirerek kendilerine göre bir çözüm arayışı içine giriyorlar. Tüm bunların nedeni ülkemiz de SP’li çocukların yaşamında görmenin re/-habilitasyonunun, buzdağının görünmeyen kısmı olduğu için okul yıllarına ertelenmesi, çocuk gelişiminde ki öneminin göz ardı edilmesi ve S/KGB na biz göz hekimleri ve çocuk nörologlarının gereken önemi vermemesinin olduğunu düşünüyorum.

SP’ li her çocukta tanı ile eş zamanlı olarak çocuğun GÖRME PROFİLİNİN belirlenmesi , gelişimin her basamağı için öncelikli ve acil işlem olarak uygulanmalıdır. Görme profilinin temel dayanakları aşağıda sıralanmıştır.

  1. Görme bozukluklarına anatomik ve işlevsel olarak yaklaşımı gerektirir.
  2. Göze ve görme yollarına ait bozukluklar alt görme bozuklukları, beyindeki merkezlerle ilgili olanlar ise üst görme bozuklukları olup, üst görme bozuklukları görmenin öğrenilen bölümünü oluşturur.
  3. Görmenin işlevlerinin değerlendirilmesi, uzmanlar tarafından klinik ortamda standart testlerle yapılır.
  4. İşlevsel görme ise günlük yaşam mekanlarında, evde, sokakta, derslikte tanı amaçlı olarak göz hekimi, eğitim amaçlı olarak görme engelliler eğitimcisi tarafından yapılır.
  5. Göz hekimi bulgularını yazılı olarak rapor haline getirir ve çocuğun re/-habilitasyonundan sorumlu ekiple paylaşır.

Profilin belirlenmesindeki birincil görsel işlevler, fizik çevrenin çocukta görsel olarak nasıl algılandığını tanımaya yönelik görsel becerilerin araştırılmasıdır. Bunlar görmenin duyusal ve gözün motor işlevleridir.

İkincil görsel işlevler. Beyne gelen görsel bilginin işlenme sürecidir. Bu şekilde görsel algı, kavram gelişimi, el-göz koordinasyonu, vücut farkındalığı, mekansal-uzaysal konumlanma becerileri değerlendirilir. Gelen görsel bilgiye verilen motor cevaplar incelenir.

Çocuğun ana yaşı, gelişim basamağı dikkate alınarak, raporda aşağıdaki soruların cevabı mutlaka verilmelidir.

  1. Görme azlığı gelişimi veya görsel işlevin yapılmasını, görsel bilgiye ulaşımı nasıl  etkilemektedir?
  2. Gelişimin veya görsel işlevin bir sonraki basamağı için olan görme yeterli midir?
  3. Yeterli değil ise, hangi destek yöntemler kullanılacaktır.?

Amaç çocuğun görmeyi , günlük yaşama katılım, öz bakım becerileri, iletişim, oryantasyon, ve yakın çalışmada kullanırken zayıf ve güçlü yönlerinin saptanmasıdır. Görsel profil belirlendikten sonra göz hekimi aileleri , uygun ve anlaşılabilir bir ifade ile çocuğun görsel profili hakkında bilgilendirmelidir.

Görme profili hakkında bilgilendirme süreci itina ve tecrübe gerektirir. İdeal olan aile gruplarına, grupların eğitim, sosyal ve konuya yaklaşım özelliklerine göre farklı sayıda seanslarla bilgilerimizi paylaşmaktadır. Bu şekilde ailelerin tanışması kendi aralarında bilgi alışverişi yapmaları, etkinlik düzenlemeleri ve yalnız olmadıklarını fark etmeleri sağlanmış olur.

Seanslarda görmenin işlevleri, işlevsel görme, görsel algı gibi değerlendirilen görme becerileri açıklanır, örneklerle, kısa videolarla anlatılır ve soru envanteri verilerek doldurmaları istenir. Daha sonra kendi çocuklarının işlevsel görmelerini değerlendirmeleri, gruplar halinde kendi aralarında tartışmaları istenir. Çocukların videoları birlikte izlenip değerlendirilir. Bu seanslarda ailelerin kendilerini ifade etmeleri, hislerini samimi olarak açıklamaları, görüşlerini belirtmelerini sağlayacak ortamın oluşturulması önemlidir. Gereğinde başarılı olmuş benzer engelli kişiler oturumlara davet edilir. Ailelerin konuyu tam olarak anlaması, çocuğun aile içinde kabulü, eğitimi, psiko-sosyal gelişimi açısından çok önemlidir.

SONUÇ OLARAK; Ülkemiz, rutin klinik göz muayenesi ile yetinilmektedir. Bu muayene çocuğun neyi, nasıl gördüğünü belirlemez. SP tanısı ile eş zamanlı olarak çocuğun görsel profilinin belirlenmesi re/-habilitasyonun tüm basamaklarında ama öncelikli olarak 0-3 yaş arasında, gelişimin her basamağı için acil öneme sahiptir. Bilgilerin aileler ile paylaşımı ve aile danışmanlığı öncelikli olarak göz hekiminin görevidir.

DOÇ. DR. Z. NAZAN BAYKAN